- ¿Qué es ANDA?
- ¿Dónde puedo encontrar las instalaciones de ANDA?
- ¿Cuáles son las actividades de las que se puede beneficiar mi hijo en la Asociación ANDA?
¿Qué es ANDA?»
La Asociación de Niños con discapacidad de Almería, ANDA, es una Agrupación de padres y madres de niños con discapacidad y/o necesidades específicas que percibieron la necesidad de crear un marco común que ofreciera a sus hijos/as una cobertura integral de todas las carencias que sus hijos/as tenían y no veían cubiertas por diferentes medios sociales. Desde nuestros primeros pasos como asociación nuestras fuerzas han ido encaminadas a la integración de los niños con necesidades específicas en una sociedad cambiante y cada vez más exigente, y a solventar las diferencias existentes entre los niños/as con discapacidad y los demás, intentando que el niño/a no renuncie a su calidad de vida, a su ocio y a sus tareas cotidiana, pero sea partícipe del mayor apoyo terapéutico y profesional.
¿Dónde puedo encontrar las instalaciones de ANDA?
La razón social de la Asociación de niños con Discapacidad de Almería, se encuentra en la Calle Andalucía nº8, ubicada en la barriada de Ciudad Jardín. Allí encontrarás el centro y todas las actividades que se realizan en él: Fisioterapia, Psicología, Logopedia. Programa de Socialización, Programa Impúlsate, Hidroterapia, Terapia Ocupacional, Musicoterapia. Tenemos también a disposición de las familias una Trabajadora Social. Las actividades de Hidroterapia se realizan en las instalaciones ubicadas en el pabellón Rafael Florido.
¿Cuáles son las actividades de las que se puede beneficiar mi hijo en la Asociación ANDA?
Actualmente La Asociación de niños con Discapacidad de Almería (ANDA), cuenta con terapias y actividades que realizan especialistas de las diferentes áreas de actuación de su hijo:
Fisioterapia: En el Área Motora, el Fisioterapeuta es la figura encargada de la rehabilitación neuromotriz del niño con dificultades en el desarrollo.
Psicología: El papel del psicólogo es la rehabilitación del niño a nivel cognitivo, conductual y afectivo-social.
Logopedia: La logopedia tiene como finalidad la prevención, el diagnostico, el pronostico, el tratamiento y la evaluación integral de los trastornos de la comunicación.
Hidroterapia: En Hidroterapia se trabajan los mismos objetivos que en Fisioterapia pero dentro del medio acuático, teniendo en cuenta su valoración funcional, su desarrollo motor y sus capacidades. El trabajo en el medio acuático se convertirá en una herramienta mas que facilitará la evolución motriz del niño.
Hipoterapia: En hipoterapia se trabaja conjuntamente con los profesionales encargados del área de Fisioterapia, Hidroterapia, y Psicología los mismos objetivos pero con herramientas totalmente distintas como lo son el caballo y el entorno que le rodea.
Músicoterapia: La musicoterapia tiene como fin desarrollar potenciales o restaurar las funciones del individuo de manera tal que éste pueda lograr una mejor integración intra o interpersonal y consecuentemente una mejor calidad de vida a través de la prevención, rehabilitación y tratamiento.
Terapia Ocupacional: Las metas de la Terapia Ocupacional van dirigidas a ayudar a los niños a lograr una actitud positiva hacia sus capacidades y modificar gradualmente su habilidad disminuida con vistas a una mayor independencia en sus actividades
Socialización
Impúlsate
- ¿Qué expectativas me puedo crear sobre el futuro de mi hijo?
- ¿Qué se entiende por discapacidad?
- ¿Qué tipos de discapacidades existen?
- ¿Qué hago después de recibir el diagnóstico médico?
- ¿Cuáles son las reacciones que tienen los padres cuando saben que su hijo tiene una discapacidad?
- ¿Hago bien sobreprotegiendo a mi hijo, porque tiene una discapacidad?
- ¿Es normal tener sentimientos de culpabilidad?
- ¿Estoy actuando bien si niego la discapacidad del niño?
¿Qué expectativas me puedo crear sobre el futuro de mi hijo?
El abanico de capacidades que pueden mostrar los niños con discapacidad es tan variado que es imposible realizar una predicción objetiva sobre su futuro «Sabemos lo que somos, pero no sabemos lo que podemos llegar a ser». Existe tal diversidad en las características de cada uno de los miembros pertenecientes a un mismo diagnóstico clínico, que realmente no debemos dejarnos llevar por la etiqueta y confiar nuestras expectativas de futuro en un mera etiqueta diagnóstica. Cada individuo es único e irrepetible, y es frecuente encontrarnos dos niños bajo el mismo diagnóstico y con capacidades y características totalmente distintas. El tiempo, el esfuerzo encaminado a despertar esas capacidades que ahora parecen dormidas a través de estimulación y rehabilitación, el entorno, el apoyo social y las características intrínsecas al propio niño nos dirá hasta dónde pueden llegar. De la anterior afirmación deducimos que serán ellos mismos los que se pondrán el techo hasta donde puedan llegar, no debemos nosotros ponerlos a ellos sino fomentar y ayudar a que lleguen lo máximo que puedan. Cuando los padres son conscientes de la discapacidad de su hijo es frecuente que les aborden preguntas que plasmen la preocupación de cómo vivirán sus hijos cuando ellos falten:¿Tendrá mi hijo independencia y podrá vivir por su cuenta?;¿Podrá trabajar?; ¿Podrá vivir en pareja?; ¿Qué pasará con nuestro hijo cuando ya no estemos?;¿Quién se va a ocupar de él como yo lo hago? Las respuestas a todas estas preguntas que bombardean a los padres, va a depender de las capacidades individuales de los niños y del sistema de apoyo que encuentren en su entorno, como ya dejamos claro anteriormente. Por ello, debemos ser conscientes, que una excesiva preocupación por el futuro, nos puede llevar a peder el momento presente: los esfuerzos que realicemos por la rehabilitación de nuestros hijos en el presente, repercutirá positivamente en su futuro, una intervención temprana y adaptada a las necesidades del niño con discapacidad, fomentará una mejora en su futuro, por lo tanto el mejor momento para actuar es ahora, de hecho sólo puedo actuar, ahora.
¿Qué se entiende por discapacidad?
El concepto de discapacidad ha sufrido grandes cambios a lo largo de la historia. Durante los últimos años, hemos visto como se ha ido abandonando una perspectiva paternalista y asistencial de la discapacidad, que miraba a la persona como un ser “dependiente y necesitado”, hacia un nuevo enfoque, que contempla a la persona con discapacidad como un individuo con habilidades, recursos y potencialidades.
En la actualidad es posible hallar la concurrencia de diferentes perspectivas y enfoques sobre discapacidad en cada país. Ello es debido no sólo a las diferentes culturas, sino también a los diferentes niveles de compromiso de entidades, ciudadanos y gobiernos para crear entornos accesibles y para garantizar la inserción socio-laboral de este colectivo, entre otras razones. Sin embargo, en 2001, la Organización Mundial de la Salud, con el objetivo de ofrecer una mayor unificación del concepto de discapacidad, establece una 2ª Clasificación Internacional, la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Salud, en la que ofrece la siguiente definición:
Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.
¿Qué tipos de discapacidades existen?
Para la clasificación de la discapacidad nos basaremos en el Real Decreto 1972/1999, de 23 de diciembre, por el que se determina el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. Las discapacidades pueden clasificarse en 3 grandes grupos diferenciados entre sí:
DISCAPACIDAD FÍSICA
Síndrome de Kabuki
Parálisis cerebral
La discapacidad física es una deficiencia de tipo motórico y/o visceral.
DISCAPACIDAD PSÍQUICA
Autismo
Síndrome de Angelman
Síndrome de West
Síndrome de Cornelia de Lange
La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, expresada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
DISCAPACIDAD SENSORIAL
AUDITIVA: La discapacidad auditiva es un término amplio que se refiere a la carencia, disminución o deficiencia de la capacidad auditiva total o parcial.
VISUAL: La discapacidad visual es la carencia o afectación del canal visual de adquisición de la información.
¿Qué hago después de recibir el diagnostico médico?
Una vez que nuestro hijo ha sido diagnosticado por el especialista que le corresponda y tengamos un diagnóstico específico, lo mejor es dirigirnos a personas especialistas en este tema. Es aconsejable contactar con Asociaciones específicas del síndrome o de la discapacidad, leer sobre el tema, preguntar abiertamente a los especialistas las dudas que tengamos, solicitar informes médicos y mantener contacto con padres y madres que tengan un hijo con la misma discapacidad y que hayan pasado por las mismas circunstancias al recibir el diagnóstico de su hijo, ellos, tienen mas experiencia y son los que mejor nos van a entender.
¿Cuáles son las reacciones que tienen los padres cuando saben que su hijo tiene una discapacidad?
Cuando un equipo de médicos nos dan la noticia que nuestro hijo posee una discapacidad, supone un shock para la familia, y en este primer momento la noticia se percibe como algo inesperado que rompe todas las expectativas que teníamos sobre el hijo deseado. Estas primeras expectativas que teníamos anteriores al nacimiento, fantaseando sobre cuál será las características del nuevo miembro que se incorporará al núcleo familiar, se pierden y provocan un gran impacto en el núcleo familiar.
Los sentimientos de confusión, aceptación, rechazo, culpabilidad y las constantes preguntas: ¿por qué a nosotros?, en estos primeros momentos serán continuas. Tras el primer diagnóstico inicial, los padres posiblemente inicien un amplio recorrido por diferentes profesionales y especialistas esperando encontrar una valoración diferente y más optimista de la situación.
Los sentimientos y actitudes ante la discapacidad de su hijo pueden ser diversas, e incluso pueden pasar por diferentes etapas. La forma de afrontar la situación y de aceptar lo irremediable, luchando por el desarrollo de las capacidades del nuevo hijo en una primera fase será crucial para la evolución y progreso del nuevo miembro.
Son muchos los sentimientos que afloran cuando uno descubre que su hijo tiene discapacidad. Se suele pasar por una serie de etapas que poco a poco se van a ir superando. Conviene aclarar que no todos los padres van a pasar por estas etapas y que además la forma de hacer frente a la situación es diferente y va a depender de muchos factores:
– Una primera etapa de Shock, que impide asimilar lo que está ocurriendo, en ella los padres se quedan atónitos y no hay reacción.
– Posteriormente, se puede pasar a una etapa de negación del problema, se activa en ellos mecanismos de defensa para superar la situación y el primer shock tras la noticia, serán en esta etapa caracteristicas las conductas de negación y minimización del problema y se buscarán con ansia especialistas que desmientan el primer diagnostico.
– Tras comprobar que la discapacidad de su hijo es una realidad tangente, pueden aparecer sentimientos de culpa, y las preguntas del tipo: ¿Por qué me ocurre a mí?, ¿Qué he hecho mal?, etc, serán las protagonistas de esta etapa.
– Antes de la aceptación de la situación, confluyen diferentes sentimientos en los progenitores: ira, rabia, tristeza y ansiedad.
– Cuando se comienza a buscar soluciones, ayuda y a aceptar la discapacidad de su hijo van disminuyendo estos sentimientos negativos y aparecen otros de alivio y descanso.
¿Hago bien sobreprotegiendo a mi hijo, porque tiene una discapacidad?
No. Lo único que voy a conseguir, es privarlo de oportunidades de aprendizaje y de interacción con su entorno. Las familias sobreprotectoras no dejan hacer nada a su hijo y lo realizan todo por el, de esta forma les están impidiendo que desarrollen sus capacidades potenciales y que adquieran independencia y autonomía.
Es normal que los padres queramos que nuestros hijos sean felices, y ahorrarles cualquier sufrimientos innecesarios, pero evitarles todo tipo de problemas interviniendo en sus vidas cada vez que surge una dificultad, es privarles de un aprendizaje valioso y necesario para el desarrollo de su personalidad.
Así los niños sobreprotegidos son personas inseguras, con baja autoestima, dependientes en exceso, poco creativas e incapaces de llegar a una completa madurez.
¿Es normal tener sentimientos de culpabilidad?
Si, es un proceso natural que aparezcan sentimientos negativos como enfado, rabia, ira, tristeza, etc. Lo primero que hay que hacer es aprender a manejarlos, en vez de enmascarados o negarlos es aconsejable reconocerlos. Es muy importante no tener miedo de mostrar las emociones ya que cuando uno es capaz de expresar lo que siente de manera sincera libera todo lo que hay en su interior y está en condiciones de recibir ayuda y apoyo de los que le rodean. Es un proceso normal tender a buscar un culpable de lo ocurrido, pero debemos ser conscientes de que esto no conduce a nada y no siempre hay una explicación. Por lo que la posición adecuada a adoptar es centrar toda nuestra energía en salir para adelante, en vez de en autoculparnos o buscar una explicación.
¿Estoy actuando bien si niego la discapacidad del niño?
No. Evitando el problema, lo único que conseguiré es abordar las necesidades de mi hijo más tarde. Estaremos evitando lo inevitable, y desatendiendo a nuestro hijo y por consiguiente esta aptitud repercutirá de forma negativa en toda la familia.
El amor de la familia
Si ya es complicado educar un hijo que no tiene ningún problema, cuando este niño requiere de atenciones especiales todo se complica. La relación de la pareja se ve duramente afectada y precisamente lo que más necesitamos es comprensión, mucha paciencia y dedicación a la familia.
En un principio, incluso uno se plantea dejar el trabajo para atender a tu hijo que te demanda máxima atención, por eso en esos primeros meses es tan importante la unión de la pareja, esa unión es la que hará posible aguantar la presión tan dura que se tiene que soportar. Casi todos hemos pasado por depresiones y es muy importante darse cuenta que puedes necesitar ayuda de un profesional.
Tu hijo necesita que papá y mamá estén muy fuertes y más si existen hermanos, ellos también detectan que hay cosas que están cambiando y hay que tener mucho cuidado y no descuidarlos. En un principio parece que todo son complicaciones pero luego todo va saliendo adelante.
El resto de la familia por lo general también se vuelca, aquí cada caso es muy particular, pues en ocasiones son los abuelos y las abuelas, las que nos están ayudando de forma determinante, en otros casos son los titos e incluso en ocasiones un amigo o amigo nos puede sorprender.
También hablar con otros padres que están pasando lo mismo que tú, te va a servir de gran experiencia y ayuda. Y aquí nos tienes, a todas las familias de la asociación para lo que necesites.